Bonjour Kelroy, tu as 11 ans, en classe de 6ème, peux-tu nous parler de ta maladie
?
Bonjour, alors, je suis atteint d'une rétinite pigmentaire, c'est une maladie de la vue qui rétrécit mon champ visuel et me fait devenir aveugle.
A quel âge as-tu appris ta maladie ? Et comment ?
À l'âge de 5 ans, chez mon ophtalmo, ensuite mes parents me l'ont dit avec le professeur Sahel du CHNO des Quinze-Vingts.
Tu connaissais cette maladie ?
Oui ma maman est atteinte elle-aussi !
Tes amis comprennent-ils tes problèmes ?
Certains oui, d'autres non...
Est-ce que ça t'empêche de faire des choses ?
Oui certaines activités comme le laser-game avec mes copains ou toutes autres activités lorsqu'il fait trop sombre.
Penses-tu avoir une vie comme les enfants de ton âge ?
Oui, car je n'ai rien de très différent...
Sais-tu comment va évoluer ta maladie ?
Oui je la connais. Si il n'y a aucun traitement je deviendrai aveugle...
Tu as peur pour l'avenir ?
Oui car je ne veux pas devenir aveugle ! Ça me rend triste...
Crois-tu en la recherche ?
Oui, car le docteur Sadek me l'a dit, il trouvera quelque chose pour me soigner.
Que dirais-tu aux personnes qui ne sont pas atteintes ?
Juste comprenez-moi... je ne suis pas différent, je suis simplement malade.
Un dernier mot Kelroy ?
"Peu importe le combat que l'on mène,
on le mènera"
Propos recueillis par Jennifer LEMOINE
10 mai 2016