Voici le témoignage de Christophe, atteint de Rétinite Pigmentaire, déclarée tardivement, jamais il n'aurait imaginé souffrir de cette maladie génétique !

 

Quand as-tu appris ta Rétinite Christophe ?

Un jour d'été 2008. à l'âge de 40 ans, j'apprends que j'ai une Rétinite Pigmentaire et que je risque très certainement de perdre la vue...

 

Quelle a été ta réaction ?

Ce jour-là fût terrible et j'ai très mal pris la nouvelle... rentré en larmes de l'ophtalmologue, je disais à ma femme "je ne veux pas perdre la vue !". les quinze jours suivants étaient insurmontables...

 

On t'a donné des détails sur la maladie ?

J'ai un ophtalmo qui m'a très bien expliqué les choses et ce que le futur me réservait, tout en essayant de nous rassurer mon épouse et moi-même.

 

Tu te sens gêné par cette maladie ?

Je constate de jour en jour la lente aggravation de la maladie, notamment lorsque je trébuche sur des choses qui me paraissaient évidemment bien visibles auparavant, mais aussi et surtout, dans les milieux à faible luminosité.

 

Elle a dû changer des choses dans ta vie ?

Avant que la Rétinite ne se déclare, j'étais chauffeur poids-lourd, j'ai donc dû laisser tomber mon travail et je suis maintenant en invalidité. Je n'ai pourtant pas changé mes habitudes, bien au contraire... je fais énormément de vélo, je bricole beaucoup et je répare toujours autant de voitures, et ce temps que je pourrai !

 

Ton entourage et tes amis te soutiennent ?

Dans mon entourage, certains me demandent comment vont mes yeux... d'autres qui ont un peut oublié le réel problème d'une RP (Rétinite Pigmentaire), et cela, je le constate quand on me dit que ça ira mieux quand je serai totalement opéré de la cataracte (car oui la cataracte est fréquente chez les RP, même très jeune). Je réponds alors que ce n'est pas parce que la cataracte ne sera plus là après l'opération, que mon champ visuel et mes problèmes de vue vont s'améliorer... et ils s'excusent souvent en disant "ah oui c'est vrai Christophe ! ".

 

Que fais-tu pour combattre ta RP et t'aider à vivre avec ?

Je tente de combattre la maladie, en ayant divers activités afin d'oublier, comme je vous le disais, avec le vélo ou en bricolant. D'ailleurs, pour la faire découvrir aux autres, j'ai aussi fais un tour de France "Tof roule pour la vue " en juin 2012, du 1er au 28, avec au total 3086 kms parcourus, sans jour de repos et sans assistance !!! Un réel défi personnel dont je suis extrêmement fier ! Pendant ce tour, je suis passé sur les journaux locaux et à la télévision. Sinon, de temps en temps, je n’oublie pas de glisser le lien de mon blog sur un mail par exemple pour continuer à informer. En juillet 2014, j'ai également roulé sur la 17ème étape du Tour de France Pro, la veille de leur passage dans les Hautes-Pyrénées et tout ça pour récolter des dons pour Rétina France. Ça n'apporte rien du tout, juste des félicitations et encore, mais il y en a qui n'ont pas oublié et qui en parle tout de même autour d'eux, mais ceux-là ne sont pas très nombreux.

 

As-tu espoir en la recherche ?

J'ai espoir en la recherche, mais je dirais qu'à mon âge, il ne faut pas trop rêver... la Recherche avance mais trop lentement pour moi !  Pour les plus jeunes, oui, ils ont de grands espoirs, à condition de continuer à soutenir nos chercheurs ! Je conseille aux gens de regarder les articles sur le net, les vidéos, reportages à la télévision, tout ce qui peut les informer sur la vue et ces maladies trop peu connues, pour qu'ils se rendent compte que c'est grave, et que cela peut arriver à n'importe qui, n'importe quel âge, sans même avoir eu connaissance d'autres cas dans vos familles !

 

"La vue c'est la vie !"

 

Christophe BONNET.

Propos recueillis par François DUVAUCHELLE

28 avril 2016